Novinky
Klinická studie
06.12.2017 20:06
Po nutných testech a souhlasem jsem byl přijat 6.12.2017 do klinické studie DMD Sarepta.Byla mi provedena svalová biopsie a zavedení žilního portu.Nyní mne čeká každý týden v Motole infuze buď s testovacím lékem, nebo placebem.
Opět Janské Lázně - 6.1.2016 -2.2.2016
10.01.2016 11:57Konečně doma z Vesny
23.09.2014 20:57
Tak se mnou prováděli :Vířivá vana,Klimatoterapie,Ergoterapie,Fyzioterapie,Klasická masáž,Plavání v bazénu- dle rodiny to alespoň na nějaký čas skutečně pomohlo a mnohem lépe se pohybuji.
Janské Lázně - VESNA
29.08.2014 13:14
Tak 26.srpna nastupujeme s maminkou do lázní - až do 23.září. Mám nového kamaráda Patrika Čížka - viz. https://www.cizekpatrik.websnadno.cz/
Ataluren
11.06.2014 18:53
Komise Evropské lékové agentury pro humánní léčivé přípravky (CHMP) doporučila udělení podmínečné registrace léku Translarna (ataluren), určenému pro vzácná onemocnění. Lék je určen konkrétně pro léčbu DMD, která je způsobena tzv. nesmyslnými mutacemi ("nonsense mutations"). Translarna se má...
Studie : exon skipping 53
02.11.2013 17:03
https://www.martinpetrasek.cz/dms/nova-klinicka-studie-pro-exon-skipping-53/
Tak zatím 3x denně cvičím Vojtovu metodu + chystáme se chodit na plavání do bazénu (bylo nám doporučeno)
23.09.2013 19:18Ataluren
08.09.2013 22:02
https://www.amd-mda.cz/vyzkum/226/evropa-zvazuje-podminene-schvaleni-leku-ataluren
Malá prezentace od manželky - cukrářky
